• Call: (65) 6287 6268

揭开自闭症与普遍性发育障碍之谜 (上)

2006年11月

一位母亲的研究及康复的故事 

陈滢

一张漂亮白皙的鹅蛋脸,长长的头发扎在脑后,乍看之下是个乖巧动人的小女孩,她有什么问题需要家教?在那个记忆遥远的从前,只有考高中及大学才需要补习的年代,我这个刚上大学的新生,被高中同学介绍到她亲戚家当家教。一户典型的军公教家庭,为了小三的女儿,得从当时有限的薪资凑出补习费。爬上三楼的公寓,见到家长及沉默无言的女孩,了解到此行的特别任务,我开始了人生中一段另类的旅程。

没有任何特殊儿童教育的经验(当时台湾的特教才刚起步,师资严重缺乏),家长是冲着考上医学院的成绩单,给我这个菜鸟一个机会陪陪这特殊的小女生。那个时代,「自闭症」是从未听闻的名词,我没有任何先入为主的观念,因此也没有任何偏见,就像平常到小学帮母亲带一群小萝卜头一般,心理没有负担。

在平日的功课里,我发现到她的精神无法集中,眼神与我极少交集;时不时她会走到衣柜前,打开衣柜门,开始对着黑暗的衣柜喃喃说话。耐心等她说上一阵子,我会轻轻喊她回来,或直接走到她身边,对着黑暗(中的朋友)说声再见,帮她关上门,带着她回来坐好(没有身体接触),回到刚才的课文。。。

初写本文时,上段尘封多年的记忆,忽然一下又回到脑中,鲜明的景象如电影般地播放;在雷博士指导我读有关自闭症的资料时,这段往事还没跳出来呢!因为我的脑子里,全是这几年与祥儿学校的两名自闭症同学互动的回忆。也许当年的那段历程就是此时这篇文章的缘起吧。

华德福的自闭小孩

记得五年前祥儿刚进华德福幼稚园,班上小孩来自不同的国家文化,各色人等皆有,例如有顽皮捣蛋的、活泼可爱的、过动的、害羞的、甜美热情的等等,还有一位特殊的自闭症同学 — 小可妮。一般人要是看到班上有过动儿加自闭症儿的组合,大概会打退堂鼓吧。观察到老师以轻唱代替点名的方式,温柔地带领这群吱吱喳喳的小鸟儿们,我并没有退失信心。小可妮非常安静,她总是看别的女孩做事,然后自己再慢慢加入,有时她会突然尖叫。可能对我比较陌生,我们的互动不多。

第二年的幼稚园(华德福教育有两年幼稚园),小可妮和年龄大的多数同学升上了一年级,六岁的祥儿与其他四名小的留下来迎接新同学,其中包括一名自闭症的小马。由于有了上一年在班上帮忙的经验,这一年比较驾轻就熟,对孩子们的个性了解,与他们良性互动及聊天时间增多了。

小马每回见到我总是问:「你是谁的妈?」然后眼睛瞪着我看。我总是微笑地说:「嗨,小马,我是祥的妈,名叫桑妮。」每周至少一次被他拷问,我总是千篇一律的回答;有时他对我说些前后不着边际的话,但从不称呼我的名字。

小马和小可妮因为他们特殊的行为举止与沟通困难的问题,并没有太多小孩理解他们的特殊需求。小可妮看起来症状比较轻微,有些女孩会和她玩;小马则是旁观者,和女生玩得比和男生好,男生们因为比较肢体好动,小马有时固执异常,言语无法沟通时,常会演出全武行。

祥儿事先不知这些孩子的特别背景,也没有感觉到他们与平常孩子的不同之处,他一概平等对待。本班的恩洁瑞老师是毕业自苏格兰华德福大学的特殊教育系,她的专业技巧及爱心让家长们折服。家长们的态度也开放,全然地信任老师接受这班小孩,使我觉得祥儿及其他「正常」的小孩很有福气,因为史丹勒博士认为班上有特殊教育孩子对「正常」小孩未来的人生有绝对正面的影响。我看到孩子们之间的互动,完全没有任何不自然的地方,心中感到十分踏实与欣慰。

第三年,祥儿升上一年级,我仍留在幼稚园继续帮忙。开学后的第三个月,第一次进班里值班,距离上次见到小马已隔了快半年了。看到他,我备好上一年的标准答案,准备接受拷问。然而他迳自走来,对我说:「桑妮,我看到。。。」(他竟然记得我的名字!)我楞了一下,泪潮涌上了眼眶,碍于自闭儿不喜欢身体的接触,不然我一定给他一个拥抱。以后的日子,他再也不拷问我了,而是喊我的名字,告诉我从他家到学校有几条不同的路,然后将每条不同的路段念出来;有时是书上的故事等等。他过目不忘的惊人记忆,像『雨人(Rain Man)』电影里的患自闭症的哥哥,(后来知道小可妮的数学程度超过大她两三年的孩子)令人印象深刻,而他复原的快速更使人钦佩。2004 年秋天,小马升上了一年级,小可妮在三年级。在学校看到这两位特别的小天使正常的发展,我一度想自闭症可以经由华德福的特教治愈。

自闭症流行病

今年五月我参加了一场说明会,聆听来自香港的一位中医师发表他治疗三十一位自闭症儿童的医治经验谈。虽然是场说明会,出席的人数超过主办单位的预期,有的家长甚至带着自闭症的孩子前来求医,他们之中有的已长到成年人了,会场中孩子的行为无法得到节制,导致父母或成人得一直看着他们或将他们带离会场,有些孩子病况之严重让人怵目惊心,而家长疲惫的脸上写满忧虑及绝望,也使人望之心疼。曾几何时,自闭症在中国人的社区已由罕见病成为普遍的疾病了?

如果再到网路上寻找有关自闭症的资料,会有更惊人的发现。比如:

纽约时报报导全美国有至少六百万智能发展障碍的儿童。

美国疾病防疫中心(CDC)统计每166个小孩里有一个自闭症儿童,十年前的统计是每2500个小孩有一个,亦即自闭症的发生率成长了十五倍。

每 104 个美国男孩就有一个属於『自闭症光谱(Autism Spectrum)』,为女孩的四倍。

每天有 67 个小孩被诊断出来;每 20 分钟有一个新病例产生。

今年被诊断出自闭症的小孩人数超过爱滋病加糖尿病及癌症的总合。

自闭症是美国成长最快的严重发展障碍。

每年自闭症的花费为九千亿元,未来十年还会加倍成长。

自闭症的研究经费只占其他小儿疾病的 5%,占国家健康署研究经费的 0.3 %。

自闭症的病因尚无法证实,也没有药物可以治疗。

在我成长的六十年代,从没有听过自闭症这个名词;后来到了七十年代与自闭症孩子有了第一次接触,但是当时的社会也没有太多这些病例。而在老大昌儿还是幼稚园的八十年代底,过动儿是新鲜的名词;难道九十年代之后,自闭症已成为新的流行病?这种突然在近十五年里狂飙的流行病是打哪来,又要如何对治并寻求康复之道呢?

凯玲奋斗的故事

凯玲。塞若西(Karyn Seroussi)是位年轻的职业妇女,育有一女一子。九十年代中期,她十九个月的儿子被诊断出自闭症。如晴天霹雳的消息,打得凯玲生活乱了套。在她接受这个现实,重新整理思绪、调整心态后,凯玲与她绝顶聪明的科学家先生,决定用尽一切方法救治她的儿子。他们上网寻求援助与答案,遍访名医,与许多家庭组成了互助小组。从许多主流、非主流的消息中,仔细查证分析,以科学的精神大胆假设,学习别的家长有用的经验,小心务实地调整了儿子的饮食,最后治愈了儿子的自闭症。『解开自闭症与普遍性发育障碍之谜 — 一位母亲的研究及康复的故事(Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Development Disorder – A Mother’s Story of Research and Recovery)』就是凯玲自病魔手中拯救儿子的亲身经历。

书评认为本书的前部读起来像是侦探小说,但是我认为更像是一位勇敢的母亲的日记;而后部分则是饮食调理的问题解答、实行及有用的菜单;最后提供相关的组织及互助的资讯。文章是从儿子迈尔斯被诊断罹患自闭症开始,凯玲依着时间倾诉她解谜的心路历程,其中也引述许多科学资讯及回顾家族的健康史,有时会有不同事件的穿插,然而对整个儿子由正常发展到自闭出现再到康复的过程,以及食物过敏与自闭行为的引发,均有相当详细的描述,这对有正常孩子的父母,可以启到警惕作用;对有自闭症及其他行为异常小孩的父母,也提供了一个新的思考方向。

凯玲的故事启端于凌晨三点的急诊室,她十八个月的儿子迈尔斯发烧高达华氏 106 度,伴随着四肢如抽筋般的发抖。她问医师这现象是否与孩子前日所打的小儿疫苗DPT(白喉、百日咳及破伤风)有关。医师不知道答案。她回想三个月前同样也是在施打了MMR(腮腺炎、麻疹及德国麻疹)疫苗后就开始发烧的。「现在他退烧了,无力的躺在我怀里,以一种惊奇的眼光注视着我,微启笑颜。我突然得意起来,轻声道:『是我,我是妈妈!』然后沉浸于他的注目中。我永远不会忘记这一幕。这是三个月来他第一次让我看进他美丽的双眸,在未来一段很长的日子里没有再发生过。」

接着就是正文的开始 — 十九个月大的迈尔斯被诊断出自闭症,使凯玲陷于一片惊慌中。身为一个母亲,当孩子出现病状,不管是什么病,一定是巨细靡遗的述说给医师听,并提出问题,渴望医师的倾听与解答。然而之前的两位小儿科医师似乎不太灵,将孩子的耳朵感染当成气喘治疗;他们没有细听他的病史,也对她所提老妈妈看到有关牛奶与小麦对耳朵感染有关的报导毫无兴趣。并强调拿不拿掉牛奶也不会有任何差别,有的小孩就是会得中耳炎,等到了春天就好了。三个月内,小迈尔斯得了八次中耳炎,接受了无数次抗生素的治疗,夜里无法入睡,尖叫连连。凯玲与医师讨论时,却换来医生的冷眼及怀疑她是否无法胜任母亲的职责。

第三位医师虽然确定了中耳炎,却在迈尔斯十五个月时为他施打MMR疫苗,即使凯玲提出了疑点,医师认为不打疫苗就无法上学,而且坚持说疫苗反应很少发生(祥儿的小儿科医师也是这么说),不要多想它!接下来就是一连串不幸事故的发生:先是打完疫苗三天后,迈尔斯的中耳炎马上复发;十天后身体扭来扭去,不太认得自己的祖父母及亲戚,哭不停,只坚持喝牛奶,夜里迈尔斯尖叫不断,四肢颤抖,突发高烧,又被送进急诊。之后的三个星期,迈尔斯开始不说不笑,好像活在另一个空间,并开始不停的喝奶、腹泻也开始出现,他喝不到奶就尖叫连连,无法停止,却不再对父母的呼唤有反应。在迈尔斯十六个月时开始,凯玲记录了儿子最后一次的说话-『鱼。。。』。一直到迈尔斯十九个月个月大,在凯玲高度怀疑及坚持下,迈尔斯被送至听力及说话中心测试,而得到『自闭症光谱(autistic spectrum)』的诊断。

医学界对自闭症的诊断至今没有统一的检验标准,所谓『自闭症光谱』只是一个笼统的名称,不是指特定的一种自闭行为,它还包括一些亚型,如:亚斯伯格症候群(Asperger Syndrome)、普遍性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder)、X — 染色体脆弱症(Fragile X Syndrome)、蓝道。克里夫纳症候群(Landau-Kleffner Syndrome)、威廉症候群(Williams Syndrome)、雷德症候群(Rett Syndrome)乃至注意力缺乏过动障碍(attention deficit hyperactivity disorder – ADHD)等等。因为它所呈现的症状很复杂,心理的、生理的、社会性的及行为上的异常,经常在亚群里重复出现,也因此很难以生理的诊断来测验;因此目前是以行为特质来界定。

早期诊断自闭症不只是医师的天职,家长也要负起大部分的责任。根据「第一征候机构」(First Sign Inc.),某些指标可以帮助医师和家长了解孩子学习、行为及发育的程度。他们设计出四个月到三岁儿童发育的里程碑供家长参考,若孩子未达到特定的指标时,家长可以在孩子看医师的时候提出来与医生讨论。比如:四个月的婴儿应该会被明亮的色彩、东西及声音吸引,喜欢看人的脸,逗逗就爱笑;六个月的婴儿更会笑、爱玩,发出唧唧咕咕的声音,也会表达情绪;九个月的婴儿会与人有眼光交会,来回拿、给东西等;一岁的婴儿会玩躲猫猫、会发简单的「妈」「八」「搭」「乃」等音,对她的名字有反应;十五个月的婴儿会指东西、与父母有更多的互动交集,了解「拜拜」、「妈妈」、「爸爸」等词;十八个月的婴儿会以字词或肢体语言吸引注意或牵大人的手来满足需求,会发「ㄆ、ㄇ、ㄉ、ㄊ或ㄣ」等声,懂更多的词,会玩简单的扮家家酒。随着年龄渐长,他们与父母的互动及语言也应更为复杂。

虽然有的小孩某项会发育较晚,但仍应有标的性的发展随着年龄出现。如果婴儿过六个月了还不会笑,面无表情,九个月时不会与父母互动,一岁以后还不会唧咕,与父母失去目光的接触,眼神没有交集,不爱身体的碰触,不爱抱抱,失去语言能力及社交能力等,这些就是红色警讯,父母应该马上与小儿科医师联络。

每个小孩多多少少会被父母拿来比较,比如:身体发育、体重、学说话、学走路等等。凯玲也比较前后两子女的发育,她总以为迈尔斯只是慢点讲话,就像她先生小时候一样,等孩子长大会和先生一样天赋秉异。现在她开始回想双方家长的对话、比较家庭的病史、两代小儿疫苗注射的时间、耳朵感染史、抗生素使用次数、饮食的异同改变等等;试图从中找出合理的解释 — 为什么一个原来正常发育的婴儿突然之间语言能力倒退到六个月,社交能力退回到十个月?这个问题也是所有自闭症父母心中第一个疑问。

在等待小儿行为发展专科医师确定迈尔斯是自闭症之前,凯玲就开始展开行动了。她在图书馆看到一本有关小儿对牛奶引起的大脑过敏(Cerebral Allergy)以及一位雷普(Doris Rapp)医师所写有关食物过敏引发孩子行为及生理的异常的书 –《这是你的孩子吗?》(Is This Your Child?),提到注意力缺乏症(ADD)的孩子改变饮食而康复的例子,以及对牛奶过敏的人易得耳朵感染、易怒、睡眠障碍、对会引起过敏的食物贪渴。一闪希望升上脑海,或许迈尔斯也是牛奶过敏引起的大脑过敏。凯玲决定一试,拿掉迈尔斯的牛奶。这也是迈尔斯康复之路的转捩点。

凯玲在经过许多的研究、观察及试验,为迈尔斯规划了康复之道,除了加强语言及社交训练,饮食介入方面就是:

1.先拿掉所有会引起迈尔斯严重过敏的食物 — 牛奶及奶类制品、含面筋的食物,如:小麦、燕麦、大麦及裸麦,上两类食物会引起迈尔斯泻肚;

2.暂时拿掉任何含有酚(phenol)及水杨酸(salicylates)的食物,如:花生、大豆、玉米、蛋、蕃茄、黑葡萄、苹果、香蕉、可可等,再慢慢地一个一个少量加入饮食,看是否会引起过敏反应。

3.补充高单位的维生素B6及矿物质镁。

光是拿掉牛奶及面筋两样食品,迈尔斯的状况很快就得到改善,尖叫减少、夜里可以入睡,三个星期后开始有眼神交集等明显的变化,一闪希望燃起了康复的火种,凯玲知道她没有误入歧途。

自闭症到底只是行为或心理的发展障碍还是有其他的原因?有各式各样的研究在进行,大多数的主张仍以行为性或脑部受损导致发展障碍为主流,从神经学或精神医学的理论来着手,当然也是朝发明新的精神药物来改变脑内化学为主打方向。也有许多科学家不以为然,他们认为自闭症有生理性的病因,例如:环境的毒素水银,会引起中枢神经受损;疫苗中的水银防腐剂,注射到儿童的身体含量超过政府所制定的标准;有的认为食物过敏会引起自闭现象(大人和小孩皆有);有的认为是一种自体免疫反应(autoimmune disease);也有的归于基因的影响。不管是哪一种学科的观点,若仅从自我本位的观点而不是从全面性地、组织性的探讨研究,排斥其他尚未证实的疗法,对这个复杂有多种亚群的智能障碍病也不过是瞎子摸象,当然,要做到全面性的探讨并不是单一的学界可以做到的。然而家长可以等到科学家都辩论完结病因证实了,新药发明了,才来试试治疗自己的小孩吗?小孩可以等吗?

圣地牙哥有一个组织叫『自闭症研究组织(Autism Research Institute)』是由柏纳.润蓝(Bernard Rimland)博士所创,是以教育及互助方式帮助有自闭症的家庭关于最新的研究与治疗方法,其中也包括另类疗法在内。他们每年举办年会『战胜自闭症!(Defeat Autism Now! — DAN!)』邀请世界各地的专家发表研究成果。润蓝博士曾在1972年发表他的研究成果,关于高剂量的维生素 B6的价值,并提出对牛奶及小麦过敏可能是自闭症的原因,呼吁医师对于学习障碍、过动小孩,甚至成人的偏头痛等,都应该先想到食物过敏。

这个主张当时没有引起涟漪,然而三十多年过去,随着越来越多的自闭症病例、过敏引起的神经受损病例的增加,以及生化学研究的证实,还有家长试行饮食介入(dietary intervention)所取得的好结果,这派学说才逐渐得到关注。

探索病源

凯玲不愿在遥遥无期的黑暗中等待,她选择主动出击,自力救济。她从网站、社区互助小组获取有关饮食介入的资讯,在家里进行一场饮食革命,并从中取得了初步的战果。当她的儿子越来越进步时,凯玲与她绝顶聪明的化学家先生艾伦(Alan)开始步步追击病况的本源、与正统医界展开对话或辩论并帮助其他有自闭症孩子的家庭。

首先她注意到自闭症的某些特征像极了人吃进迷幻药(LSD)或某种会引起迷幻蘑菇的感觉。比如:

  • 非常热衷于自己的想法、
  • 没有安全感而强烈需要熟悉的环境、
  • 长时盯着一样东西、
  • 自我刺激的行为(如:不停的撞头、来回走动等)、
  • 姿势性或肢体上的不安全感(postural insecurity — 如:惧高、惧爬楼梯)、
  • 感官过度刺激(如:暴力、过动)、
  • 不当的狂笑及无由来的恐惧、
  • 偏执狂且不与人有目光接触、
  • 奇怪的偏见或出神、
  • 难以沟通、
  • 对食物有不正常的反应(如:嗜喝牛奶、泻肚或便秘)、
  • 血中异常的血清素(serotonin)值等等。

凯玲以此就教于儿童行为发展专家,没有得到回应,但是她从许多父母的经验知道拿掉牛奶与面筋对自闭儿童有帮助,再加上看到自己的儿子迅速的进步,她知道饮食介入对自闭症甚至其他智能发展障碍的小孩的重要。

其实饮食介入和中国人熟悉的食疗非常接近,在一般人的印象中,食疗多半指吃进某些有特别作用的食物以达到健康的目的;然而对于现代饮食所引起的慢性病,如果要从饮食中达到体质的改善及康复,我们应该先从饮食中剔除不该吃的东西,比如:加工制造的食品,白米、白面、白糖、白盐等精致的食品,垃圾食物等等,而以天然、有机、新鲜的食物取代,清除身体中的毒素,进而食用能增强体质的食物。这样的饮食介入或食疗方式可能才是正确的做法。

凯玲的疑问得到证实。挪威的凯利。雷谢特(Kalle Reichelt)教授发现在自闭症的孩子的尿中有过多像类鸦片(opioid)的物质酪吗啡(casomorphins),这些像鸦片的麻药物质对中枢神经的影响就像是嗑药的症状。杰克。潘克斯(Jaak Panksepp)也被自闭症的症状与鸦片在动物实验的效果相似的程度吓了一跳。雷谢特教授认为这些物质可能是一些缩氨酸(peptides),来自于蛋白质未完全消化所产生的中途物质,尤其是牛奶中所含的酪蛋白(casein)和麦类及谷类所含的面筋。

英国桑德兰大学的研究员保罗。薛陶克(Paul Shattock)进一步解释酪蛋白和面筋与胃里的消化、混合,会分别产生酪吗啡(casomorphins)及面筋吗啡(gluteomorphins),此二者应该经由PST(phenol sulphur transferase)进一步分解为氨基酸。如果PST缺乏或被抑制,则两者的吗啡化合物有可能进入血液里,造成中枢神经传导干扰比如:多巴胺(dopamine)、血清素(serotonin)等,并影响感官如:视觉、听觉、味觉、痛觉等官能;影响免疫系统;血清素分解异常,胆黄素分解减少,造成自闭儿童的黑眼圈;最重要是PST缺乏会增加肠壁的渗透性。因此可以推测食用如橘子、苹果、蕃茄、红葡萄等需要PST参与的食物,会使自闭症状恶化。然而许多食物都含有酚,不太容易避免。

薛陶克继续分析科学界的发现,归纳出五点结论:

1.持续接触这些类鸦片物质会造成脑细胞异常;

2.开发中国家自闭症的增加可能与接受西方饮食方式有关,而西方的饮食是以小麦与牛奶为主;

3.由于抗生素的过度使用,自闭症儿童有坏酵母菌感染,也与病童免疫力低落有关;

4.病童常有的耳朵感染病历及装置耳朵引流管,可能表示免疫力低落,与对牛奶过敏很像;

5.某些感染会改变血脑屏障(blood brain barrier)的穿透度,增加物质穿透屏障,许多父母发现最初的自闭现象多出现于感染(比如:脑炎(encephalitis))之后。以致于有些父母归罪于疫苗的施打造成原来正常的孩子自闭。(待续)